〜JIAの子どもをもつ親のガイドブック〜

秋も一段と深まり、日だまりの恋しい季節となりました。

 

 この度、〜JIAの子どもをもつ親のガイドブック〜


“子どもがJIAと診断されたら・・・”の冊子が、完成いたしました。

 


 このガイドブックは、あすなろ会のためにご尽力いただいている先生方のご協力と、ガイドブックの裏表紙にも掲載させていただいております、小児リウマチ学会様より長年頂いていたご寄付と、「いのちの輝き 親の奨励賞」の奨励金によって作成できました。


 このガイドブックを希望される方は、FAXにて事務局までお申し込みください。
(希望冊数・住所・氏名連絡先を記載願います。)
入金の確認が出来ましたら送付させていただきます。


 ★1冊:500円 
送料10冊まで360円 11〜16冊まで510円16冊以上はご相談ください。


★振込先
 ゆうちょ銀行 あすなろ会 記号10290 番号67598051

 

☆あすなろ会事務局☆
(事務局住所)〒105-0003 東京都港区西新橋2-17-1
(FAX)03-5405-3782

 

ご家族の皆々様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます。
                               
平成30年11月吉日

- 13:18 comments(0)
☆秋の集い☆(若年性突発関節炎/若年性関節リウマチ 親の会

 

若年性突発関節炎/若年性関節リウマチ 親の会

 

☆秋の集い☆

 

神奈川県立こども医療センターの今川 智之先生をお招きして、座談会を開催いたします。小慢や指定難病の制度に関することをはじめ、難しい医療のことから、 日頃のちょっとした悩みまで、みんなで楽しくお話しませんか?

 

【日    時】平成 30 年 11 月 3 日(土) 9:30 〜 受付

     ●10:00 〜 12:00    座談会

      並行してあすなろジュニア(患児本人の会)の集い

     ●12:00 〜    昼食・懇親会(昼食代 500 円)

      並行して今川先生による個別相談会

 

【会    場】亀戸文化センタ−    第 2 研修室

東京都江東区亀戸 2-19-1    カメリアプラザ 5 階
TEL 03―5626―2121

●JR 総武線 亀戸駅、北口より徒歩 2 分
●東武亀戸線 亀戸駅、北口より徒歩 2 分


【お申し込み】 参加者名、参加人数、連絡先、個別相談の有無をご記入の上、 あすなろ会事務局まで FAX して下さい。
会員以外の方のご参加、ご相談も受け付けます。

 

〒105-0003
東京都港区西新橋 2−17−1 八雲ビル4 階
FAX 03―5405―3782
ホームページ:http://asunarokai.com

 

クリックすると大きな画像で見れます。

↓↓

 

 

お知らせ 08:33 comments(0)
☆医療講演会のお知らせ☆若年性特発性関節炎 ・成人発症ステイル病

医療講演会のお知らせ

 

若年性特発性関節炎

成人発症ステイル病

 

2018年11月18日(日)

 

【場所】

金沢大学付属病院CPDセンター

 

【時間】

10:00〜15:30

 

参加費無料!

 

【内 容】

第一部 医療講演
 ●講演1 若年性特発性関節炎の手引きの概要
  岡本奈美(大阪医科大学小児科助教)
 ●講演2 成人発症ステイル病手引きの概要
  三村俊英(埼玉医科大学リウマチ膠原病内科教授)
 ●講演3 リウマチ性疾患の移行期医療の展望
  川畑仁人(聖マリアンナ医科大学リウマチ膠原病アレルギー内科教授)

 第二部 医療相談会
 ●若年性特発性関節炎:森雅亮 岡本奈美 清水正樹
  成人発症ステイル病:三村俊英 川畑仁人
※各先生に相談・質問ができます。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

13:30〜15:30  北陸の集い


会場をお借りして、

当日参加された皆さんと

先生方にも加わって頂き

「茶話会」を計画しております。

限られた時間ではありますが、

お菓子をつまみながら

おしゃべりしましょう。

 

<主催>

金沢大学小児科
<共催>

若年性特発性関節炎(JIA)親の会 あすなろ会

【お問い合わせ先】

080-5221-0478(五十嵐) 
 

- 10:50 comments(0)
SLE、RA、JIA、IBD、罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針

 


2018.3.28
「全身性エリテマトーデス(SLE)、

関節リウマチ(RA)、若年性特発性関節炎(JIA)や

炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を

考えた治療指針」を公開しました。

 

https://ra-ibd-sle-pregnancy.org/

- 18:19 comments(0)
☆サマーキャンプ2018のお知らせ☆

開催日、開催場所が決定しましたのでご案内します。

詳細につきましては改めてご連絡いたします。

 

日時:2018年8月25日〜26日

場所:BumB(ぶんぶ)東京スポーツ文化会館
   東京都江東区夢の島2-1-3

テーマ:「輝く未来のために〜今キミができること!」

 

花火
 

- 17:12 comments(0)
◆若年性特発性関節炎/成人発症スチル病 医療講演会◆

【若年性特発性関節炎/成人発症スチル病 医療講演会】

【主 催】厚生労働省難治性疾患政策研究事業自己免疫疾患に関する
     調査研究班 若年性特発性関節炎/成人発症スチル病分科会

【日 時】平成29年11月11日(土) 14:00〜16:00

    (受付 13:30から)
【場 所】川崎市立多摩病院2階講堂

    (神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37)
【備 考】どなたでもご参加いただけます。
【参加費】無料

 

◆内容◆
1.医療講演会 14:00〜15:15 

  座長:東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座 教授 森 雅亮

    「若年性特発性関節炎の手引き概要」
  演者:金沢大学 医薬保健研究域 小児科 助教 清水正樹

    「成人スチル病のガイドライン概要」
  演者:埼玉医科大学病院 リウマチ膠原病科 教授 三村俊英

    「リウマチの移行期医療の展望」
  演者:聖マリアンナ医科大学病院 リウマチ・膠原病・アレルギー
  内科 教授 川畑仁人

 

  (15:15-15:30:休憩)

 

2.質疑応答  15:30〜16:00
  座長:聖マリアンナ医科大学病院 リウマチ・膠原病・アレルギー
  内科 教授 川畑仁人

  埼玉医科大学病院 リウマチ膠原病科 教授 三村俊英

  東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座 教授 森 雅亮

  金沢大学 医薬保健研究域 小児科 助教 清水正樹

 

【連絡先】東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座 森 雅亮
     Tel: 03-5803-4877, Fax: 03-5803-4694
ホームページ:http://www.tmd.ac.jp/grad/lci/
 

- 21:19 comments(0)
☆小児膠原病交流会☆のお知らせ

病気や日常生活について、気になることや心配なことを

同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、話し合いませんか?

 

<内容>
前半:医師による講演会(疾患別)13:00〜13:50

ー稠性突発性関節炎

∩歓叛エリテマトーデス+その他小児膠原病
 講師:あいあい小児保健医療総合センター 医師


後半:交流会 14:00〜15:00

,△垢覆躄餽嶇叩κ欷郤垳鯲会(疾患別)

 対象:保護者様
△椶たち・わたしたちの「しゃべり場」
 対象:小学校高校生以上の患者様

※前半・後半どちらかのみの参加もできます。
※託児所はありませんが、お子様が遊べるスペースを用意する予定です。

 

<日時>
平成29年11月23日(木・祝)午後1時から午後3時まで ※参加費無料

<場所>あいち小児保健医療総合センター 地下1階大会議室

<対象>小児膠原病の患者様(18歳未満の方)及びその保護者様

 

<お申込み・お問い合わせ>
愛知県知多保健所 健康支援課
電話:0562-32-6211
FAX:0562-33-7299
メール:chita-hc@pref.aichi.jp
 

- 17:01 comments(0)
☆お知らせ☆

‐児リウマチ中核施設ネットワークが

Google Mapにフリーアクセスで見れるようになりました。

 

下記URLをクリックしてください。
https://drive.google.com/open?id=1YGIC_TedxRZnQaog9BTg3hI2SRM&usp=sharing
 
 
∪萋インタビュー取材された番組の放映日時が分かりました。
 
NHKスペシャル「人体」プロローグ
9月30日(土) 21:00〜21:59 (NHK総合)
 
東京医科歯科大学
森 雅亮

- 21:51 comments(0)
☆長期慢性疾患児の教育相談会と交流会☆

☆長期慢性疾患児の教育相談会と交流会☆

 

日  時: 平成29年 10月21日(土)13:30〜16:00

場  所: 奈良市西部公民館  5階第2講座室 
    〒631-0034奈良市学園南三丁目1-5 
           近鉄奈良線学園前駅下車 南口すぐ

テーマ:「長期慢性疾患児の園や学校生活での注意点
           〜こんな工夫で過ごしやすくなるよ〜」

助  言: 天理市丹波市小学校 通級指導教室担当
     特別支援教育士 スーパーバイザー 大庭 讓治先生

 

詳細は下記URLをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/2017kouryuukai.pdf


<お問い合わせ・お申し込み>
特定非営利活動法人奈良難病連 加盟団体
全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
〒630-8144 奈良市東九条町1140−13
TEL/FAX :0742-61-7451 春本
TEL/FAX :0744-25-2659  中辻
e-mail : hcomk@kcn.ne.jp
※「特定非営利活動法人奈良難病連」の名前で
お部屋をお借りしています。

- 14:22 comments(0)
春のつどい開催のお知らせ

平成29年 5月21日(日)

東京医科歯科大学の

森 雅亮 先生をお招きして、

あすなろ会「春の集い」を開催いたします。

詳細は下記URLをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/harunotudoi.h29.pdf

- 13:45 comments(0)
1/4 >>
「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
Calendar
S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 
<< November 2018 >>

NewEntry
Profile
Category
Archives
Links
Mobile
qrcode
Other