☆小児膠原病交流会のお知らせ☆

病気や日常生活について、気になることや心配なことを
同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、話し合いませんか?


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<内容>
前半:医師による講演会(疾患別)13:00〜13:50

ー稠性突発性関節炎
∩歓叛エリステマートデス+その他の小児膠原病
  講師:あいち小児保健医療総合センター 医師

後半:交流会 14:00〜15:00

,△垢覆躄餽嶇叩κ欷郤垳鯲会(疾患別)
 対象:保護者様

△椶たち・わたしたちの「しゃべり場」
 対象:小学校高学年以上の患者様

 ※前半・後半どちらかのみの参加もできます。
 ※託児はありませんが、お子様が遊べるスペースを用意する予定です。

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【日 時】平成28年11月27日(日)午後1時から午後3時まで ※参加費無料
【場 所】あいち小児保健医療総合センター 地下1階
     大阪市森岡町7丁目426番地
【対 象】小児膠原病の患者様(18歳未満の方)及びその保護者

 

<お申込み・お問合せ>
愛知県知多保険所 健康支援課 母子保健担当
〒478-0001 愛知県知多市八幡字古後88番地2
電話:0562-32-6122
FAX:0562-33-7299
メール:chita-hc@pref.aichi.lg.jp

URL:http://asunarokai.com/

 

- 10:54 comments(0)
秋の集い〜座談会〜

平成28年11月20日(日)

横浜市立大学附属病院の

原 良紀先生をお招きして、

座談会を開催いたします。


難しい医療のことから、

日頃のちょっとした悩みまで、

みんなで楽しくお話 しませんか?

秋の集い

大きな画像は下記URLをクリックして下さい。

http://asunarokai.com/akinotudoi2016.pdf

- 09:40 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ

病気や日常生活について、気になることや
心配なことを同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、
話し合いませんか?

皆様の参加をお待ちしています。

<日 時>
 
平成27年11月29日(日)

午後1時から午後3時まで

*参加費無料


詳細ににつきましては
こちら↓をクリックしてご覧下さい。


<小児膠原病交流会のお知らせ>

 
- 16:48 comments(0)
お知らせ

<秋の集い 〜座談会〜>

横浜市立大学名誉教授の横田俊平先生をお招きして、
座談会を開催いたします。
難しい医療のことから、日頃のちょっとした悩みまで、
みんなでひざをつき合せて楽しくお話しませんか?

【日 時】 平成27年11月15日(日)9:50 〜 受付

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/tudoi2015.pdf



<難病・慢性疾患 全国フォーラム2015>

2015年11月7日(土)12:30-16:00

ヒューリックホールにて難病・慢性疾患

全国フォーラム2015を開催いたします。

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/forum2015.pdf


若年性特発性関節炎
初期診療の手引き2015


若年性特発性関節炎

初期診療の手引き2015のご注文を承ります。

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/tebiki2015.pdf
 
- 17:34 comments(0)
第3回 健康アカデミー 〜慢性の痛みを考える〜
あすなろ会よりお知らせです。

第3回 健康アカデミー 〜慢性の痛みを考える〜

開催日:平成26年3月23日(日)

時 間:13:30〜16:30

場 所:イイノカンファレンスセンター

参加費:無料

主 催:一般財団法人難病治療研究振興財団

詳細につきましてはこちらをクリックして下さい>>

参加申込書はこちらをクリックして下さい>>






 
- 16:43 comments(0)
秋の集い 〜座談会〜
今年のあすなろ会秋の集いでは、神奈川県立こども医療センターの
今川智之先生をお招きして、座談会を開催いたします。

難しい医療のことから、日頃のちょっとした悩みまで、
みんなでひざをつき合せて楽しくお話しませんか?

【日 時】 平成25年11月30日(土)9:50 〜 受付
●10:00 〜 12:00 座談会
●13:00 〜 15:00 個別相談会
参加ご希望の方は、参加人数、ご連絡先、個別相談の有無を
ご記入の上、あすなろ会事務局までFAXにてお申込みください。
会員以外の方のご相談も受け付けます。

【会 場】 飯田橋セントラルプラザ10階
「東京ボランティア・市民活動センター」
東京都新宿区神楽河岸1−1
TEL 03―3235―1171
●JR総武線飯田橋駅下車、西口右手すぐ
●地下鉄 有楽町線・東西線・南北線・大江戸線
飯田橋駅下車、出口B2bよりセントラルプラザ1階直結

【申し込み先】
あすなろ会事務局
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7−5−8−501
FAX 03―3600―9771
- 10:31 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ
今年も若年性突発性関節炎や

全身エリテマトーデスなどの、

小児リュウマチ性疾患の患者様と

ご家族の方を対象に交流会を開催します。


病気や日常生活について気になることや

心配なことを、同じ悩みを持つ方々と

一緒に学び話し合いませんか?

皆様の参加をお待ちしております。


<日時>

平成25年11月24日(日)

午後1時から午後4時まで ※参加費無料

詳しい内容につきましては

こちらを下記をクリックしてご覧下さい。

詳細はこちら>>
- 10:17 comments(0)
読売新聞に掲載されました
 昨年、小慢専門委員会に参考人として出席し、移行期の問題点という事で娘の事を発表する機会をいただきました。その事がきっかけで、今年1月に読売新聞社の取材を受け、3月4日に掲載されました。

以下が取材時の内容です。

 私たちが受けられる医療費助成「小児慢性特定疾患事業(小慢事業)。」助成対象は20歳未満です。

この制度には20歳になると、56疾患が対象の難病事業からこぼれ落ちてしまうという大きな問題があります。若年性関節リウマチもその疾患のひとつです。

 娘は中学1年の時、手首に痛みを感じたことがきっかけで病気がわかりました。ヒザや足首の関節も痛むようになりましたが、生物学的製剤を使うと症状はとてもよくなりました。痛みや生活する中での不便はあるものの高校卒業後は実家を離れて兄と共同生活をすることもできました。ハタチを迎え支援がなくなる事で治療を見直す時がきました。症状が安定していたので休薬しましたが、残念ながら症状は悪化しました。

ハタチになれば治るわけではありません。生物学的製剤のおかげで安定している今の生活。 健常の方のようには働けない娘が体調と折り合いをつけながら得られる収入はすべて医療費となっています。高額療養費制度の対象にはならない金額なので、支援はありません。娘は「薬があれば働ける。安心して薬が使えるようにしてほしい」と支援を希望しています。

- 15:03 comments(0)
小児慢性特定疾患事業(小慢事業)について

※記載予定日が延期となりました。

記載日の連絡がございましたら再度
告知いたします。


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2013年2月8日(金)発行の読売新聞朝刊

小児慢性特定疾患事業(小慢事業)について

取材記事が記載されました。

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- 10:01 comments(0)
NHK首都圏ネット


2013年1月30日18時10分〜


NHK総合・東京1Chの


NHK首都圏ネットより


「あすなろ会」会員のJIA移行期のインタビューが


放映されます。


お時間のある方はぜひご覧下さい。


※茨城県では別番組で後日再放送という形で流れるそうです。

- 14:35 comments(0)
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「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
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