小児膠原病交流会のお知らせ

病気や日常生活について、気になることや
心配なことを同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、
話し合いませんか?

皆様の参加をお待ちしています。

<日 時>
 
平成27年11月29日(日)

午後1時から午後3時まで

*参加費無料


詳細ににつきましては
こちら↓をクリックしてご覧下さい。


<小児膠原病交流会のお知らせ>

 
- 16:48 comments(0)
お知らせ

<秋の集い 〜座談会〜>

横浜市立大学名誉教授の横田俊平先生をお招きして、
座談会を開催いたします。
難しい医療のことから、日頃のちょっとした悩みまで、
みんなでひざをつき合せて楽しくお話しませんか?

【日 時】 平成27年11月15日(日)9:50 〜 受付

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/tudoi2015.pdf



<難病・慢性疾患 全国フォーラム2015>

2015年11月7日(土)12:30-16:00

ヒューリックホールにて難病・慢性疾患

全国フォーラム2015を開催いたします。

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/forum2015.pdf


若年性特発性関節炎
初期診療の手引き2015


若年性特発性関節炎

初期診療の手引き2015のご注文を承ります。

詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい。

http://asunarokai.com/tebiki2015.pdf
 
- 17:34 comments(0)
第3回 健康アカデミー 〜慢性の痛みを考える〜
あすなろ会よりお知らせです。

第3回 健康アカデミー 〜慢性の痛みを考える〜

開催日:平成26年3月23日(日)

時 間:13:30〜16:30

場 所:イイノカンファレンスセンター

参加費:無料

主 催:一般財団法人難病治療研究振興財団

詳細につきましてはこちらをクリックして下さい>>

参加申込書はこちらをクリックして下さい>>






 
- 16:43 comments(0)
秋の集い 〜座談会〜
今年のあすなろ会秋の集いでは、神奈川県立こども医療センターの
今川智之先生をお招きして、座談会を開催いたします。

難しい医療のことから、日頃のちょっとした悩みまで、
みんなでひざをつき合せて楽しくお話しませんか?

【日 時】 平成25年11月30日(土)9:50 〜 受付
●10:00 〜 12:00 座談会
●13:00 〜 15:00 個別相談会
参加ご希望の方は、参加人数、ご連絡先、個別相談の有無を
ご記入の上、あすなろ会事務局までFAXにてお申込みください。
会員以外の方のご相談も受け付けます。

【会 場】 飯田橋セントラルプラザ10階
「東京ボランティア・市民活動センター」
東京都新宿区神楽河岸1−1
TEL 03―3235―1171
●JR総武線飯田橋駅下車、西口右手すぐ
●地下鉄 有楽町線・東西線・南北線・大江戸線
飯田橋駅下車、出口B2bよりセントラルプラザ1階直結

【申し込み先】
あすなろ会事務局
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7−5−8−501
FAX 03―3600―9771
- 10:31 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ
今年も若年性突発性関節炎や

全身エリテマトーデスなどの、

小児リュウマチ性疾患の患者様と

ご家族の方を対象に交流会を開催します。


病気や日常生活について気になることや

心配なことを、同じ悩みを持つ方々と

一緒に学び話し合いませんか?

皆様の参加をお待ちしております。


<日時>

平成25年11月24日(日)

午後1時から午後4時まで ※参加費無料

詳しい内容につきましては

こちらを下記をクリックしてご覧下さい。

詳細はこちら>>
- 10:17 comments(0)
読売新聞に掲載されました
 昨年、小慢専門委員会に参考人として出席し、移行期の問題点という事で娘の事を発表する機会をいただきました。その事がきっかけで、今年1月に読売新聞社の取材を受け、3月4日に掲載されました。

以下が取材時の内容です。

 私たちが受けられる医療費助成「小児慢性特定疾患事業(小慢事業)。」助成対象は20歳未満です。

この制度には20歳になると、56疾患が対象の難病事業からこぼれ落ちてしまうという大きな問題があります。若年性関節リウマチもその疾患のひとつです。

 娘は中学1年の時、手首に痛みを感じたことがきっかけで病気がわかりました。ヒザや足首の関節も痛むようになりましたが、生物学的製剤を使うと症状はとてもよくなりました。痛みや生活する中での不便はあるものの高校卒業後は実家を離れて兄と共同生活をすることもできました。ハタチを迎え支援がなくなる事で治療を見直す時がきました。症状が安定していたので休薬しましたが、残念ながら症状は悪化しました。

ハタチになれば治るわけではありません。生物学的製剤のおかげで安定している今の生活。 健常の方のようには働けない娘が体調と折り合いをつけながら得られる収入はすべて医療費となっています。高額療養費制度の対象にはならない金額なので、支援はありません。娘は「薬があれば働ける。安心して薬が使えるようにしてほしい」と支援を希望しています。

- 15:03 comments(0)
小児慢性特定疾患事業(小慢事業)について

※記載予定日が延期となりました。

記載日の連絡がございましたら再度
告知いたします。


**********************************
2013年2月8日(金)発行の読売新聞朝刊

小児慢性特定疾患事業(小慢事業)について

取材記事が記載されました。

**********************************

- 10:01 comments(0)
NHK首都圏ネット


2013年1月30日18時10分〜


NHK総合・東京1Chの


NHK首都圏ネットより


「あすなろ会」会員のJIA移行期のインタビューが


放映されます。


お時間のある方はぜひご覧下さい。


※茨城県では別番組で後日再放送という形で流れるそうです。

- 14:35 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ
今年も若年性特発性関節炎や全身性エリテマトーデスなどの、小児リウマチ性疾患の患者様とご家族の方を対象に交流会を開催します。病気や日常生活について気になることや心配なことを、同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、話し合いませんか?皆様の参加をお待ちしています。

【日 時】

平成24年11月23日(金・祝) 午後1時から午後4時まで

【内 容】

No. コース 内 容
1講演・交流会 (1)医師による講演
講師:あいち小児保健医療総合センター 予防診療科医長 岩田直美氏
講演・交流会
(2)患者・家族会あすなろ会による講話
講師:若年性関節リウマチの子を持つ親の会
(3)交流会(小グループに分かれて行います。)
対象:親・家族・本人等
2しゃべり場
〜同年代のみんなと語り合おう〜
同じ立場でないと、分かり合えないことはたくさんあります。 同年代のみんなで語り合って、どうしたらいいのかを考えます。
病気を乗り越えてきた先輩の参加も大歓迎です!
担当:あいち小児保健医療総合センター看護師等 対象:中学生以上
3遊んで学ぼう! 自分の病気について遊びながら勉強します。
担当:あいち小児保健医療総合センター看護師・保育士等
託児ブースもあります。 対象:小学生まで

【場 所】

あいち小児保健医療総合センター 地下1階
大府市森岡町尾坂田1―2
電話(0562)43−0500

【対 象】

小児リウマチ性疾患の患者様及びその家族の方

ボランティアの方に来て頂くので、小さいお子さんや御兄弟も一緒に来て頂けるようご配慮いたします。

【主 催】

愛知県知多保健所・あいち小児保健医療総合センター

【協力機関>

若年性関節リウマチの子を持つ親の会 あすなろ会中部支部

【申し込み方法】

「小児膠原病交流会申し込み票」にご記入の上、郵送、FAX、メールにてお申し込みください。

申し込み票の連絡先(住所・電話番号)等の情報につきましては、本交流会の連絡用のみに活用いたします。(今回ご参加できない場合でも、今後本交流会のご案内をご希望される方は、申し込み票の送付をお願いいたします。)

【申し込み先】

愛知県知多保健所健康支援課 地域保健グループ(担当:藤枝)
電話:0562−32−6211 FAX:0562−33−7299
メール:chita-hc@pref.aichi.lg.jp
締め切り:平成24年10月26日(金) 必着

- 14:33 comments(0)
あすなろ会秋の集いのご案内と書籍紹介

平成24年度あすなろ会 秋の集いのお知らせ

今年のあすなろ会秋の集いは、今川先生のご講演後にランチミーティングを開催いたします。みんなでランチを食べながら、いろいろなおしゃべりをしませんか。皆さまのご参加をお待ちしています。

【日 時】

平成24 年11 月18 日(日)10:30 〜 16:00
10:30 〜 11:30 講演・質疑応答
         テーマ:『小児リウマチ治療のかかえる課題
         とその解決に向けて』
         講師:今川 智之先生

         (横浜市立大学医学部附属病院)

12:00 〜 15:00 昼食及び懇親会
15:00 〜 16:00 個別相談(希望者のみ)

【会 場】

飯田橋セントラルプラザ 10 階
「東京ボランティア・市民活動センター」
東京都新宿区神楽河岸1-1
TEL 03-3235-1171

【交 通】

● JR 総武線(中央線各駅)をご利用の場合

飯田橋駅下車、西口右手すぐ 10 階へは低層用エレベータをご利用ください。

●地下鉄( 有楽町線・東西線・南北線・大江戸線) をご利用の場合

飯田橋駅下車、出口B2b よりセントラルプラザ1 階に直結しています。

【お申し込み】

会員の皆様におかれましては、11 月11 日(日)までに、ハガキまたはFAX で、〒・住所・参加者全員の氏名・お子様の年齢・電話番号を明記の上、あすなろ会事務局までお送り下さい。
また個別医療相談をご希望の方は、事務局にご相談下さい。

お弁当は、あすなろ会でご用意します。会員外の方につきましては、 お弁当代を徴収させていただきます。

≪あすなろ会事務局≫

〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL&FAX 03-3600-9771(担当:石垣)

常時留守番電話になっておりますので、ご連絡先を録音して下さい。 改めておかけ直しいたします。


【書籍紹介】

『 医薬経済』2012年9月1日号、(医薬経済社出版) P34〜35 患者会紹介にあすなろ会の活動が掲載されました。ご関心のある方は下記ホームページをご参照ください。
- 13:11 comments(0)
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「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
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