☆2019年度あすなろ会総会・春の集い 同日開催のお知らせ☆

 

 今年の春の集いは、鹿児島大学医学部の武丼修治先生によるこ講演と、茶話会を開催します。武井先生による個別医療相談会も行います。会員以外の方のこ相談も受け付けます。お知り合いの方でお悩みの方がいらつしゃいましたら、是非こ紹介下さい。

 

【日 時】 
2019年5月26日(日) 
13:00から17:00

13:30〜 総会

4:10〜 15:10 講演
『JIAとは最新治療から小慢・指定難病まで』
講師:武丼修治先生(鹿児島大学医学部)

15:20-17:OO 茶話会
個別相談会・ジュニアの会

 

【会 場】
江東区豊洲文化センター
「豊洲シビックセンター」8階第一研修室
東京都江東区豊刃劇2-2-18 
TEL:03-3536-5061

 

【交 通】
●東京メト□有楽町線「豊洲」駅下車7番出口 徒歩1分
●新交通ゆりかもめ「豊洲」駅下車 改札フロア直結

 会員の皆様におかれましては、5月20日(月)までに、本会報に同封致しました葉書の『総会への出欠席票および委任状』の提出をもつて確認をさせて頂きます。特に欠席の方は必ず提出して下さい。

 

☆個別医療相談をこ希望の方は、以下の内容で問診票を作成し、5月
20日(月)までに事務局へこ郵送下さい。事前に先生にお渡しさせ
ていただきます。

☆会員以外の方で、集いへの参加ご希望や、こ不明な点等こざいましたら、事務局までこ連絡下さい。

☆託児をこ希望の方は、参加申し込みとご一緒にご相談下さい。

 

患者氏名、性別、年齢、現在の体重、身長
発症年齢
発病当時の症状(全身型か関節型か、発熱の症状など)
発病以降の投薬の種類とそれに対する症状の変化、現在服用され
ている薬の種類と量
現在のご様子
相談したい内容

 

≪あすなろ会事務局≫
〒105-0003 東京都港区西新橋2-17-1 八雲ビル4階
FAX:03‐5405‐3782
 

お知らせ 20:54 comments(0)
☆あすなろ会会員の皆様ヘ  2019年5月吉日

 

 

☆あすなろ会事務局より
 平素は、あすなろ会の活動にご協力いただき感謝申し上げます。
 この度、自己免疫疾患に関する調査研究をしております

あすなろ会賛助会員の先生方の、医療後援会が6月9日にございます。

移行期問題も含め大変勉強になりますので、是非ともご参加いただけ

ますようお願い申し上げます。

 

若年性突発性関節炎/成人発症スチル病:JIA/AOSD 最新の話題

 

6月9日 東京医科歯科大学 13時〜16

【研究班長挨拶】


 森 雅亮 先生(東京医科歯科大学生涯免疫難病学)

【医療講演会】
 質疑応答なし各20分

 

1)若年性特発性関節炎(」IA)の現在とこれから〜成人後も含めて
 岡本 奈美 先生(大阪医科大学小児科)

 

2)注意すべき病態:マクロファージ活性化症候群
 清水 正樹 先生(金沢大学小児科)

 

3)成人発症スチル病の理解と診療ガイドライン
 三村 俊英 先生(埼玉医科大学リウマチ膠原病科)

 

4)リウマチ性疾患の移行期医療の展望
 川畑 仁人 先生(聖マリアンナ医科大学リウマチ膠原病アレルギー内科)

 

休憩 5分

 

【パネルディスカッション】30分 
座長:森雅亮 先生 討論者:演者全員


申し込みは専用用紙にて5月24日までにFAXにてお願い申し上げます

お知らせ 20:07 comments(0)
☆自己免疫疾患・医療講演会のお知らせ☆

自己免疫疾患・医療講演会

 

子どもから大人まで

患者様向け
登録制・無料

 

【日 時】
2019年6月9日(日)
13:00〜16:00(12時30分開場)

詳細はこちらをクリックしてご覧ください。

 ↓  ↓  ↓  ↓

https://asunarokai.com/harunotudoi2019.pdf

 

 

お知らせ 20:02 comments(0)
「慢性疾病をもつお子さまのQOL(生活の質)に関する全国調査」

 

☆小児慢性特定疾患情報センターより☆

 

3月末まで、小児慢性特定疾病における

支援を受けておられる方を対象に、

「慢性疾病をもつお子さまのQOL(生活の質)に

関する全国調査」を実施しています。

 

「小児慢性特定疾病情報センター」

(https://www.shouman.jp/ )の

トップページの右下の

「慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査」

というバナーからWeb調査のサイトに入って頂けます。

 

 

 

 

※3月末までの残り短い期間となりますが、
アンケートのご協力お願いいたします。

 

☆今年より、患者さんのごきょうだいへの
支援についても検討を始めているそうです。
 

- 10:25 comments(0)
あすなろ会「5月の集い」お知らせ

 

あすなろ会の集いを

以下の通り開催を予定しています。

●5/19(日)「関西・中国・四国の集い」ご案内
 会場:大阪医科大学付属病院
 詳細は後日


●5/26(日)総会・春の集い ご案内
 会場:豊洲シビックセンターホール
 時間:13時〜

 

皆様のご参加お待ちしております。

 

☆あすなろ会事務局☆
(事務局住所)〒105-0003 東京都港区西新橋2-17-1
(FAX)03-5405-3782

- 17:15 comments(0)
〜JIAの子どもをもつ親のガイドブック〜

秋も一段と深まり、日だまりの恋しい季節となりました。

 

 この度、〜JIAの子どもをもつ親のガイドブック〜


“子どもがJIAと診断されたら・・・”の冊子が、完成いたしました。

 


 このガイドブックは、あすなろ会のためにご尽力いただいている先生方のご協力と、ガイドブックの裏表紙にも掲載させていただいております、小児リウマチ学会様より長年頂いていたご寄付と、「いのちの輝き 親の奨励賞」の奨励金によって作成できました。


 このガイドブックを希望される方は、FAXにて事務局までお申し込みください。
(希望冊数・住所・氏名連絡先を記載願います。)
入金の確認が出来ましたら送付させていただきます。


 ★1冊:500円 
送料10冊まで360円 11〜16冊まで510円16冊以上はご相談ください。


★振込先
 ゆうちょ銀行 あすなろ会 記号10290 番号67598051

 

☆あすなろ会事務局☆
(事務局住所)〒105-0003 東京都港区西新橋2-17-1
(FAX)03-5405-3782

 

ご家族の皆々様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます。
                               
平成30年11月吉日

- 13:18 comments(0)
☆秋の集い☆(若年性突発関節炎/若年性関節リウマチ 親の会

 

若年性突発関節炎/若年性関節リウマチ 親の会

 

☆秋の集い☆

 

神奈川県立こども医療センターの今川 智之先生をお招きして、座談会を開催いたします。小慢や指定難病の制度に関することをはじめ、難しい医療のことから、 日頃のちょっとした悩みまで、みんなで楽しくお話しませんか?

 

【日    時】平成 30 年 11 月 3 日(土) 9:30 〜 受付

     ●10:00 〜 12:00    座談会

      並行してあすなろジュニア(患児本人の会)の集い

     ●12:00 〜    昼食・懇親会(昼食代 500 円)

      並行して今川先生による個別相談会

 

【会    場】亀戸文化センタ−    第 2 研修室

東京都江東区亀戸 2-19-1    カメリアプラザ 5 階
TEL 03―5626―2121

●JR 総武線 亀戸駅、北口より徒歩 2 分
●東武亀戸線 亀戸駅、北口より徒歩 2 分


【お申し込み】 参加者名、参加人数、連絡先、個別相談の有無をご記入の上、 あすなろ会事務局まで FAX して下さい。
会員以外の方のご参加、ご相談も受け付けます。

 

〒105-0003
東京都港区西新橋 2−17−1 八雲ビル4 階
FAX 03―5405―3782
ホームページ:http://asunarokai.com

 

クリックすると大きな画像で見れます。

↓↓

 

 

お知らせ 08:33 comments(0)
☆医療講演会のお知らせ☆若年性特発性関節炎 ・成人発症ステイル病

医療講演会のお知らせ

 

若年性特発性関節炎

成人発症ステイル病

 

2018年11月18日(日)

 

【場所】

金沢大学付属病院CPDセンター

 

【時間】

10:00〜15:30

 

参加費無料!

 

【内 容】

第一部 医療講演
 ●講演1 若年性特発性関節炎の手引きの概要
  岡本奈美(大阪医科大学小児科助教)
 ●講演2 成人発症ステイル病手引きの概要
  三村俊英(埼玉医科大学リウマチ膠原病内科教授)
 ●講演3 リウマチ性疾患の移行期医療の展望
  川畑仁人(聖マリアンナ医科大学リウマチ膠原病アレルギー内科教授)

 第二部 医療相談会
 ●若年性特発性関節炎:森雅亮 岡本奈美 清水正樹
  成人発症ステイル病:三村俊英 川畑仁人
※各先生に相談・質問ができます。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

13:30〜15:30  北陸の集い


会場をお借りして、

当日参加された皆さんと

先生方にも加わって頂き

「茶話会」を計画しております。

限られた時間ではありますが、

お菓子をつまみながら

おしゃべりしましょう。

 

<主催>

金沢大学小児科
<共催>

若年性特発性関節炎(JIA)親の会 あすなろ会

【お問い合わせ先】

080-5221-0478(五十嵐) 
 

- 10:50 comments(0)
SLE、RA、JIA、IBD、罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針

 


2018.3.28
「全身性エリテマトーデス(SLE)、

関節リウマチ(RA)、若年性特発性関節炎(JIA)や

炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を

考えた治療指針」を公開しました。

 

https://ra-ibd-sle-pregnancy.org/

- 18:19 comments(0)
☆サマーキャンプ2018のお知らせ☆

開催日、開催場所が決定しましたのでご案内します。

詳細につきましては改めてご連絡いたします。

 

日時:2018年8月25日〜26日

場所:BumB(ぶんぶ)東京スポーツ文化会館
   東京都江東区夢の島2-1-3

テーマ:「輝く未来のために〜今キミができること!」

 

花火
 

- 17:12 comments(0)
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「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
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