読売新聞に掲載されました
 昨年、小慢専門委員会に参考人として出席し、移行期の問題点という事で娘の事を発表する機会をいただきました。その事がきっかけで、今年1月に読売新聞社の取材を受け、3月4日に掲載されました。

以下が取材時の内容です。

 私たちが受けられる医療費助成「小児慢性特定疾患事業(小慢事業)。」助成対象は20歳未満です。

この制度には20歳になると、56疾患が対象の難病事業からこぼれ落ちてしまうという大きな問題があります。若年性関節リウマチもその疾患のひとつです。

 娘は中学1年の時、手首に痛みを感じたことがきっかけで病気がわかりました。ヒザや足首の関節も痛むようになりましたが、生物学的製剤を使うと症状はとてもよくなりました。痛みや生活する中での不便はあるものの高校卒業後は実家を離れて兄と共同生活をすることもできました。ハタチを迎え支援がなくなる事で治療を見直す時がきました。症状が安定していたので休薬しましたが、残念ながら症状は悪化しました。

ハタチになれば治るわけではありません。生物学的製剤のおかげで安定している今の生活。 健常の方のようには働けない娘が体調と折り合いをつけながら得られる収入はすべて医療費となっています。高額療養費制度の対象にはならない金額なので、支援はありません。娘は「薬があれば働ける。安心して薬が使えるようにしてほしい」と支援を希望しています。

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「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
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