NHK首都圏ネット


2013年1月30日18時10分〜


NHK総合・東京1Chの


NHK首都圏ネットより


「あすなろ会」会員のJIA移行期のインタビューが


放映されます。


お時間のある方はぜひご覧下さい。


※茨城県では別番組で後日再放送という形で流れるそうです。

- 14:35 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ
今年も若年性特発性関節炎や全身性エリテマトーデスなどの、小児リウマチ性疾患の患者様とご家族の方を対象に交流会を開催します。病気や日常生活について気になることや心配なことを、同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、話し合いませんか?皆様の参加をお待ちしています。

【日 時】

平成24年11月23日(金・祝) 午後1時から午後4時まで

【内 容】

No. コース 内 容
1講演・交流会 (1)医師による講演
講師:あいち小児保健医療総合センター 予防診療科医長 岩田直美氏
講演・交流会
(2)患者・家族会あすなろ会による講話
講師:若年性関節リウマチの子を持つ親の会
(3)交流会(小グループに分かれて行います。)
対象:親・家族・本人等
2しゃべり場
〜同年代のみんなと語り合おう〜
同じ立場でないと、分かり合えないことはたくさんあります。 同年代のみんなで語り合って、どうしたらいいのかを考えます。
病気を乗り越えてきた先輩の参加も大歓迎です!
担当:あいち小児保健医療総合センター看護師等 対象:中学生以上
3遊んで学ぼう! 自分の病気について遊びながら勉強します。
担当:あいち小児保健医療総合センター看護師・保育士等
託児ブースもあります。 対象:小学生まで

【場 所】

あいち小児保健医療総合センター 地下1階
大府市森岡町尾坂田1―2
電話(0562)43−0500

【対 象】

小児リウマチ性疾患の患者様及びその家族の方

ボランティアの方に来て頂くので、小さいお子さんや御兄弟も一緒に来て頂けるようご配慮いたします。

【主 催】

愛知県知多保健所・あいち小児保健医療総合センター

【協力機関>

若年性関節リウマチの子を持つ親の会 あすなろ会中部支部

【申し込み方法】

「小児膠原病交流会申し込み票」にご記入の上、郵送、FAX、メールにてお申し込みください。

申し込み票の連絡先(住所・電話番号)等の情報につきましては、本交流会の連絡用のみに活用いたします。(今回ご参加できない場合でも、今後本交流会のご案内をご希望される方は、申し込み票の送付をお願いいたします。)

【申し込み先】

愛知県知多保健所健康支援課 地域保健グループ(担当:藤枝)
電話:0562−32−6211 FAX:0562−33−7299
メール:chita-hc@pref.aichi.lg.jp
締め切り:平成24年10月26日(金) 必着

- 14:33 comments(0)
あすなろ会秋の集いのご案内と書籍紹介

平成24年度あすなろ会 秋の集いのお知らせ

今年のあすなろ会秋の集いは、今川先生のご講演後にランチミーティングを開催いたします。みんなでランチを食べながら、いろいろなおしゃべりをしませんか。皆さまのご参加をお待ちしています。

【日 時】

平成24 年11 月18 日(日)10:30 〜 16:00
10:30 〜 11:30 講演・質疑応答
         テーマ:『小児リウマチ治療のかかえる課題
         とその解決に向けて』
         講師:今川 智之先生

         (横浜市立大学医学部附属病院)

12:00 〜 15:00 昼食及び懇親会
15:00 〜 16:00 個別相談(希望者のみ)

【会 場】

飯田橋セントラルプラザ 10 階
「東京ボランティア・市民活動センター」
東京都新宿区神楽河岸1-1
TEL 03-3235-1171

【交 通】

● JR 総武線(中央線各駅)をご利用の場合

飯田橋駅下車、西口右手すぐ 10 階へは低層用エレベータをご利用ください。

●地下鉄( 有楽町線・東西線・南北線・大江戸線) をご利用の場合

飯田橋駅下車、出口B2b よりセントラルプラザ1 階に直結しています。

【お申し込み】

会員の皆様におかれましては、11 月11 日(日)までに、ハガキまたはFAX で、〒・住所・参加者全員の氏名・お子様の年齢・電話番号を明記の上、あすなろ会事務局までお送り下さい。
また個別医療相談をご希望の方は、事務局にご相談下さい。

お弁当は、あすなろ会でご用意します。会員外の方につきましては、 お弁当代を徴収させていただきます。

≪あすなろ会事務局≫

〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL&FAX 03-3600-9771(担当:石垣)

常時留守番電話になっておりますので、ご連絡先を録音して下さい。 改めておかけ直しいたします。


【書籍紹介】

『 医薬経済』2012年9月1日号、(医薬経済社出版) P34〜35 患者会紹介にあすなろ会の活動が掲載されました。ご関心のある方は下記ホームページをご参照ください。
- 13:11 comments(0)
平成24年度あすなろ会総会・春の集い開催のお知らせ

 午前10時〜12時は藤川先生による個別医療相談会を行います。10時〜11時までは、会員以外の方のご相談も受け付けます。お知り合いの方でお悩みの方がいらっしゃいましたら、是非ご紹介下さい。

【日 時】 
平成24年5月20日(日)13時〜16時
13:00〜  総会
14:00〜  講演
      テーマ:『小児リウマチ医療の現状と課題』
      講 師: 藤川 敏 先生
15:00〜  懇親会

【会 場】 
飯田橋セントラルプラザ 10階
 「東京ボランティア・市民活動センター」会議室B
     東京都新宿区神楽河岸1−1 TEL 03-3235-1171 
【交 通】
●JR総武線(中央線各駅)をご利用の場合
 飯田橋駅下車、西口右手すぐ
 10階へは低層用エレベータをご利用ください。

●地下鉄(有楽町線・東西線・南北線・大江戸線)をご利用の場合
 飯田橋駅下車、出口B2b よりセントラルプラザ1階に直結しています。

【お申し込み】
会員の皆様におかれましては、5月9日(水)までに、本会報に同封致しました葉書の『総会への出欠席票および委任状』の提出をもって確認をさせて頂きます。特に欠席の方は必ず提出してください。

午前中の個別医療相談をご希望の方は、以下の内容で問診票を作成し、5月11日(金)までに事務局へご郵送下さい。事前に先生にお渡しさせていただきます。

会員以外の方で、集いへの参加ご希望や、ご不明な点等ございましたら、事務局までご連絡下さい。

託児をご希望の方は、参加申し込みとご一緒にご相談下さい。

【問診票の内容】
患者氏名、性別、年齢、現在の体重、身長
“症年齢
発病当時の症状(全身型か関節型か、発熱の症状など)
H病以降の投薬の種類とそれに対する症状の変化、現在服用されている薬の種類と量
じ什澆里翰融
チ蠱未靴燭て睛

≪あすなろ会事務局≫
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL&FAX 03-3600-9771(担当:石垣)

常時留守番電話になっておりますので、ご連絡先を録音して下さい。改めておかけ直しいたします。


- 14:04 comments(0)
小児膠原病交流会のお知らせ
 若年性特発性関節炎や全身性エリテマトーデスなどの、小児リウマチ性疾患の患者様とご家族の方を対象に交流会を開催します。

病気や日常生活について気になることや心配なことを、同じ悩みを持つ方々と一緒に学び、話し合いませんか?
皆様の参加をお待ちしています。 参加費無料! 

【日時】
平成23年11月27日(日) 午後1時から午後4時まで

【内容】
●対  象
親、家族等
●場  所
地下1階大会議室
●内  容
(1)医師による講演講師:あいち小児保健医療総合センター予防診療科医長 岩田直美氏
(2)患者・家族会あすなろ会による講話講師:若年性関節リウマチの子を持つ親の会
(3)交流会
(4)事後アンケート記入

●対  象
患児(兄弟も参加可能)
●場  所
地下1階研修室
●内  容
(1)交流会 自分の病気について勉強しながら、日常生活の過ごし方や、学校生活・進路、困っていること、相談したいこと、頑張っていることなど、みんなで話し合いましょう。
担当:あいち小児保健医療総合センター看護師・保育士、知多保健所保健師等
(2)事後アンケート記入


【場所】
あいち小児保健医療総合センター 地下1階
大府市森岡町尾坂田1番2
   電話(0562)43−0500

【対象】
小児リウマチ性疾患の患者様及びその家族の方

昨年は3歳〜28歳の患者様に参加して頂きました。
ボランティアの方に来て頂くので、小さいお子さんや御兄弟も一緒に来て頂けるようご配慮いたします。

【主催】
愛知県知多保健所
あいち小児保健医療総合センター

【協力機関】
若年性関節リウマチの子を持つ親の会 あすなろ会中部支部

【申し込み先】
 送付先:
 愛知県知多保健所健康支援課 地域保健グループ(担当:木村)
 郵送:〒478-0001 知多市八幡字荒古後88番地2
 電話:0562−32−6211
 FAX:0562−33−7299
 メール:chita-hc@pref.aichi.lg.jp

「小児膠原病交流会申し込み票」にご記入の上、郵送またはFAXにてお申し込みください。

締め切り:平成23年10月7日(金) 

- 10:09 comments(0)
平成23年度あすなろ会 秋の集いのお知らせ

 午前10:00〜12:00は森先生による個別医療相談会を行います。10:00〜11:00までは、会員以外の方のご相談も受け付けます。お知り合いの方でお悩みの方がいらっしゃいましたら、是非ご紹介下さい。

【日 時】 
平成23年11月20日(日)13:00 〜 17:00
12:30〜      受付
13:00〜13:40  講演・質疑応答
          テーマ:『最新小児リウマチ医療の実際』
          講師:森 雅亮先生
13:50〜14:20  Q&A
14:20〜14:40  体験談
14:50〜16:30  懇親会
      
【会 場】 
豊洲文化センター
 東京都江東区豊洲2-2-18 TEL03-3536-5061 

【交 通】
駐車場がありませんので、電車・バスをご利用下さい。

●電車ご利用の場合
 東京メトロ 有楽町線 豊洲駅下車7番出口より徒歩2分
 新交通ゆりかもめ 豊洲駅下車徒歩1分
●バス利用の場合
 都バス利用(いずれも豊洲駅下車徒歩4分)
豊洲文化センター地図

【お申し込み】
会員の皆様におかれましては、11月12日までに、ハガキまたはFAXで、郵便番号・住所・氏名・電話番号・参加人数・個別相談ご希望の有無を明記の上、あすなろ会事務局までお送り下さい。

個別医療相談をご希望の方は、以下の内容で問診票を作成し、11月12日までに事務局へご郵送下さい。事前に先生にお渡しさせていただきます。

会員以外の方で、集いへの参加ご希望や、ご不明な点等ございましたら、事務局までご連絡下さい。

託児をご希望の方は、参加申し込みとご一緒にご相談下さい。

【問診票の内容】
患者氏名、性別、年齢、現在の体重、身長
 発症年齢
 発病当時の症状(全身型か関節型か、発熱の症状など)
 発病以降の投薬の種類とそれに対する症状の変化、現在服用されている薬の種類と量
 現在のご様子
 相談したい内容

《あすなろ会事務局》
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL&FAX 03-3600-9771(担当:石垣)

常時留守番電話になっておりますので、ご連絡先を録音して下さい。改めておかけ直しいたします。

 

- 09:24 comments(0)
会報 あすなろ49号が発行されました

会報あすなろ49号

会報あすなろ49号が発行されました。

【目次】

●「今日のJIA治療指針/病気と向き合う子ども達の成長を見てきて」
                         ・・・ 藤川敏先生
●総会、春の集いの報告と感想
           ・・・ 崎濱昭彦 栗原光晴 手塚佐知子 西園忍
●お母さんになりました〜私の妊娠・出産・育児〜
                          ・・・ 岡本明子
●本の紹介
●開催予定の学会のお知らせ
●小児膠原病講演会のお知らせ
●事務局だより
(ご寄付、新入会員のご紹介、活動報告、理事紹介、理事就任挨拶)
●定例会へのお誘い
●編集後記



- 11:49 comments(0)
定例会へのお誘い
4月発行の48号会報でもお知らせいたしましたが、今年度サマーキャンプは中止になりました。

そこで、会員の皆様同士がお会いできる機会をもうけたく、気軽に参加しておしゃべりできる定例会を、毎月第2日曜日12時より、東京都新宿区飯田橋駅下車すぐ飯田橋セントラルプラザ10F「東京ボランティアセンター内フリスペース」にて開催いたします。

初回は6月12日(日)です。参加申し込みは不要です。思いたった時にぜひいらしてください。日程変更がある場合はHPでお知らせいたします。ゆっくりお茶しながら日頃感じていることなどおしゃべりしませんか。心よりお待ちしています!

なお、東京だけでなく各地域にも広がっていけば、と考えています。ご要望・ご意見ございましたら、事務局までお知らせください。
- 13:36 comments(0)
平成23年度あすなろ会総会・春の集い同日開催のお知らせ

 午前10:00〜12:00は藤川先生による個別医療相談会を行います。
10:00〜11:00までは、会員以外の方のご相談も受け付けます。お知り合いの方でお悩みの方がいらっしゃいましたら、是非ご紹介下さい。

【日 時】 
平成23年5月29日(日)13:00から16:00
13:00〜 総会
14:00〜 講演
     テーマ:『今日のJIA治療指針
           /病気と向き合う子ども達の成長をみてきて』
     講 師: 藤川 敏 先生
15:00〜 懇親会

【会 場】
飯田橋セントラルプラザ 10階
 「東京ボランティア・市民活動センター」会議室B
     東京都新宿区神楽河岸1−1 TEL 03-3235-1171

総会・集い開催会場へのアクセス

【交 通】
●JR総武線(中央線各駅)をご利用の場合
 飯田橋駅下車、西口右手すぐ
 10階へは低層用エレベータをご利用ください。

●地下鉄(有楽町線・東西線・南北線・大江戸線)をご利用の場合
 飯田橋駅下車、出口B2b よりセントラルプラザ1階に直結しています。
      
【お申し込み】
会員の皆様におかれましては、5月18日(水)までに、本会報に同封致しました葉書の『総会への出欠席票および委任状』の提出をもって確認をさせて頂きます。特に欠席の方は必ず提出してください。

午前中の個別医療相談をご希望の方は、以下の内容で問診票を作成し、5月20日(金)までに事務局へご郵送下さい。事前に先生にお渡しさせていただきます。

会員以外の方で、集いへの参加ご希望や、ご不明な点等ございましたら、事務局までご連絡下さい。

【問診票の内容】
患者氏名、性別、年齢、現在の体重、身長
 発症年齢
 発病当時の症状(全身型か関節型か、発熱の症状など)
 発病以降の投薬の種類とそれに対する症状の変化、現在服用されている薬の種類と量
 現在のご様子
 相談したい内容

≪あすなろ会事務局≫
〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL&FAX 03-3600-9771(担当:石垣)

常時留守番電話になっておりますので、ご連絡先を録音して下さい。改めておかけ直しいたします。

- 12:00 comments(0)
小児リウマチ診療に関する医療施設情報

 この度の東北地方太平洋沖地震に際して、被災された皆様に対し、心よりお見舞い申し上げます。また、被災地域で医療にあたっておられる先生方におかれましては、どうぞ御自身の健康にもお気をつけ頂きますよう、お願い申し上げます。

さて、震災から10日が過ぎ、ライフラインの整備とともに、ようやく被災地域の医療を守る取り組みが日本医師会や日本小児科学会を中心に開始されています。

しかしながら、被災地が広範囲に及ぶこと、また福島第一原発施設の被災も重なったことから、その復旧には相当の日数を要すことが、明白となってまいりました。

また、今後は、被災地域の患児家族が、親戚縁者を頼って被災地外の広範な地域に疎開されるケースが増えてくることが予想されます。

そこで、私ども日本小児リウマチ学会PRAJでは、被災地域、あるいは今後医療疎開される予定の患児・ご家族さまに対し、生物学的製剤による治療を含めた対応が出来る医療施設の情報を、学会ホームページHPにて提供することを計画し、現在、学会会員を中心に情報収集を続けております。

3月24日時点での情報を、地域別に掲載しますが、以降も新しい情報を順次追加しながら、情報提供に努めてまいりますので、新しい情報は日本小児リウマチ学会のホームページをご覧ください。

日本小児リウマチ学会のHPはこちら<<

日本小児リウマチ学会 学会長 武井 修治

- 14:21 comments(0)
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「あすなろ会」では、若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】の子供を持つ親達が未だ、原因が解明されていない難病の症状や治療に対して、JIAの子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。
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